Боряна Ботева е председател на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България, член на борда на пациентското крило на Европейската лига за борба с ревматизма (EULAR), член на борда на Европейската асоциация за фибромиалгия и член на борда на АГОРА. Председател е и на Управителния съвет на Сдружение за развитие на българското здравеопазване, което е национално представителна организация. Боряна Ботева е диагностицирана с болест на Бехтерев през 2008 г.
Г-жо Ботева, как и колко време отне да бъдете диагностицирана с болест на Бехтерев?
Осем години. Първите симптоми ги почувствах, когато бях на 23 години. Посетих няколко невролози, с които не сме обсъждали възможността да имам ревматоидно заболяване. Случайно попаднах при невролог, който ми насочи вниманието към диагнозата ревматоиден артрит. Когато започнах да чета за ревматоидния артрит, попаднах случайно на материали за болестта на Бехтерев и разпознах симптомите. След още една консултация със същия невролог бях насочена към ревматолог.
В медицинските среди често се смята, че болестта на Бехтерев засяга предимно мъже. Повлия ли това по някакъв начин на процеса на диагностика?
Към онзи момент имаше наистина лекари, които дори след като бях диагностицирана, ми казваха, че не може да имам болест на Бехтерев, защото съм жена. Към днешна дата статистиката показва, че съотношението мъже - жени е 1:1 и това схващане е мит. В България диагностицираните пациенти с болест на Бехтерев са около 30 хил. души. Не мога да кажа точно число, защото знаем, няма регистри.
Какви бяха първите симптоми, които забелязахте? Как се развиват те във времето и на фона на терапията, която получавате?
Първите симптоми бяха болка в кръста, която отиваше към единия крак. С медикаменти в началото се облекчаваше, но постепенно и медикаментите спряха да я облекчават. Появи се скованост, която изчезваше при раздвижване, същевременно болката се засилваше нощем и ме будеше в ранните часове на нощта. С течение на времето, преди да получа диагноза, стана трудно дори да кихам, защото болката беше разкъсваща. Появиха се проблеми с тазобедрената става, имам проблеми със сухожилията. През миналата година направих и иридоциклит.
В годините след диагнозата съм преминала през различни терапии. Започнах със стандартната терапия за заболяването. От 15 години съм на биологично лечение, използвала съм общо четири медикамента през годините, като в момента съм на четвъртия. Предходните три с времето изчерпаха ефекта си върху заболяването при мен и се появяваха нови проблеми, но благодарение на това лечение в продължение на 15 години живея пълноценно.
Бих казала на хората, ако изпитват болка в гърба и кръста, която продължава повече от три месеца, отслабва при раздвижване и се засилва през нощта, както и ако изпитват скованост, да не губят време и да потърсят ревматолог.
Вече диагностицираните бих искала да призова да опознаят заболяването, да се информират, да не забравят рехабилитацията, която при нас е ключова, да са запознати със съвременните терапии, за да могат да контролират състоянието си. А ако имат нужда да разговарят с други хора с тази диагноза, могат да потърсят Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България. Хората с болест на Бехтерев не трябва да спират да търсят заедно с техните ревматолози най-добрия вариант за тях самите, така че да живеят пълноценно, с по-малко болка.
Как болестта на Бехтерев влияе на ежедневието Ви, на социалния и професионалния живот?
Понякога, когато имаш болка и скованост, когато болестта не е под контрол, елементарни ежедневни дейности са предизвикателство – да си измиеш косата, да си обуеш чорапите, да си вържеш връзките на обувките.
Болката пречи на много хора да обслужват себе си и стават зависими от членове на семействата си. Трудно е да работят, особено ако работата е свързана с физически усилия.
Какви са основните предизвикателства, които пациентите с Бехтерев срещат със здравната система?
На първо място, диагностицирането, тъй като изисква сериозни изследвания, включително и образни, и множество консултации, вкл. и хоспитализации. На второ място – рехабилитацията, която е ключова за хората с болест на Бехтерев, не е достатъчна. Хората трябва да си я плащат сами, след като изчерпят възможностите по НЗОК и НОИ – съответно, 7 и 10 дни годишно.
Трето, пациентите, които са на биологична терапия, се налага да пътуват до пет града – София, Пловдив, Бургас, Варна и Плевен, за да преминават периодично през Експертна лекарска комисия , за да могат да си получават лечението. Това е свързано с разходи за хората, отсъствия от работа и трудна логистика, особено ако говорим за трудно подвижни хора.
Като цяло, ревматолозите не са твърде много на брой и са концентрирани в най-големите градове на страната, т.е. не са равномерно разпределени. Дори да не са на биологична терапия, много хора се налага да пътуват, за да се консултират с ревматолог.
Какво бихте казали на хората, които наскоро са получили диагноза болест на Бехтерев?
Както казах – да опознаят заболяването си, да не спират да се движат, да правят подходящи упражнения, да заложат на рехабилитация, да се информират за новите терапии, да намерят ревматолог, на когото имат доверие и да работят заедно в екип.
Какво бихте искали да осъзнае обществото за живота с болест на Бехтерев, особено когато заболяването не е видимо, когато хората изглеждат на пръв поглед здрави и все още няма видими промени, причинени от заболяването?
Да бъдат по-съпричастни към хората, които се борят с нещо, макар и да е невидимо. В началните фази на заболяването болката е неописуема, а видими промени няма. Необходимо е да бъдем по-толерантни и подкрепящи към хората, живеещи в болка.
Източник: Puls.bg
